生命鬥士｜懷孕22周悉胎兒遺傳「地貧」　港媽曾陷抑鬱意外頻生　克服產後低潮：諗過一齊跳橋

據統計，本港每100人便有8人「地中海貧血」基因攜帶者，他們一般沒有病徵，只有小部分人有輕微貧血，亦不需要特別治療。12歲的希希患有重型地中海貧血，曾接受骨髓移植但因為排斥而終告失敗。最近他再次接受父母半相合骨髓移植治療，一波三折後病情才漸趨穩定。希希與媽媽接受訪問時表示，感恩一路上有身邊人伸出援手，方可度過難關。希希媽媽直言，小朋友成長路不容易，自己曾經歷迷失和低潮，亦曾有過不好的想法：「假如沒有身邊人的支持，恐怕一早已經不在了。」

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希希媽媽：沒想過另一半同為基因攜帶者

希希媽媽早在中學時期因一次學校捐血日不能捐血，而得知自己是Beta「地中海貧血」基因攜帶者。她由備孕到懷孕期間都非常謹慎，一早告知院方自己是「地中海貧血」基因攜帶者，安全起見亦與丈夫定期做抽血檢查。

她萬萬沒想到，原來丈夫亦同為輕型地中海貧血患者。兩人頻繁做抽血檢查，一直沒有收到醫院來電，以為安然無恙；直到懷孕22周突然收到醫院電話，指需要抽取胎兒羊水檢查，令她非常愕然，

「我從來都無諗過原來（希希）爸爸都係，因為佢平時都可以捐血，我一直以為可以捐血都係正常人……」

醫院突通知胎兒有病 1原因決定生下

當確診胎兒患有重度地中海貧血後，希希媽媽大受打擊，兩夫婦亦只有兩星期時間決定是否終止懷孕（除挽救孕婦生命，否則懷孕24周後不可終止懷孕）。她憶述當時內心非常掙扎，一來他們對這個病不熟悉，怕小朋友的成長會有很多多不確定因素，「唔想害咗佢一世」；但最終因為不捨得「決定搏一鋪」，將希希生下來。

希希爸媽曾埋怨為何醫院那麼遲才通知，但最終亦選擇放棄追究，因當時希希媽媽已患上嚴重產前抑鬱，陷入人生低潮，

「明明已經一早同醫院講清楚，點解一直都無人通知我？點解會係我？」

晴天霹靂陷人生低潮 萌生輕生念頭

希希媽媽指當時自己精神恍惚，猶如「只剩下軀殼」，更因此而發生交通意外，幸最後母子無恙。另一方面，她懷孕期間患有妊娠糖尿，心臟方面亦頻出問題，多次出入醫院急症室，她笑言每次醫生都指「個胎仲喺度」。她形容，幾乎有一半孕期都頻繁出入急症室，「連醫生都認得我」。

最後順利產子，她感恩有身邊不同人伸出援手；而透過地中海貧血兒童基金會，亦了解此病及不同的治療方法。同時，丈夫亦不離不棄，家人亦有幫忙照顧小朋友，好讓她能夠繼續上班。她對這一切非常感恩，但指「個問題始終喺個心理上」。

希希媽媽一直耿耿於懷，產後亦患上抑鬱症，曾經想過帶著兒子輕生，而有好幾次差點釀成悲劇，幸好有家人及時阻止。最後她尋求社工和心理學家幫忙，解開心中的鬱結：

「我有試過抱著佢打算跳橋，有諗過將佢扔出窗，我真係試過，但最後無做到。」

骨髓移植一波三折

希希成長路上充滿荊棘，找尋適合骨髓移植亦一波三折。希希一直需要輸血和除鐵，直到3歲時幸運找到非血緣關係而吻合的骨髓，2016年進行骨髓移植。當時手術非常成功，希希一度可以如正常小朋友般生活。

但好景不常，希希自身細胞排斥捐贈者的骨髓細胞，以致體內的捐贈者的骨髓細胞含量不停下降。他一直有服食環孢素，希望能緩和體內排斥問題，但副作用卻令他免疫力比常人差。至2018年一次大病住院，當時檢驗血色素含量變回貧血，更因免疫系統紊亂而出現血尿，這次骨髓移植終宣告失敗。

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醫生建議新療法 痊癒率可達9成

2022年，醫生提議11歲的希希把握機會，進行父母半相合造血幹細胞移植治療；因進行移植的年紀最好在12歲前，否則很容易出現排斥狀況。經過周詳考慮後，希希與父母達成共識決定再次進行移植治療；若成功的話，痊癒率可達9成。

這次移植手術亦波折重重，一開始他先採用爸爸的血幹細胞，豈料希希對爸爸提供的造血幹細胞進行排斥，經過多次嘗試亦終告失敗。後來轉採用媽媽的血幹細胞再次進行移植，多次輸入後終於成功。

希希：當時只覺得「痛」

希希表面上是個樂天小朋友，訪問期間坐不定，又常常說笑，但內心想法卻很成熟，亦隱藏很多情緒。經過多次反覆治療，對希希的心理遺下很大影響。他憶起往事坦言，當時患重病只感受到「痛」，至於其他感受卻輕描淡寫或避而不談。

另一方面，因為術後需要住院休養一段長時間，導致他需要停學進行治療。他曾經非常沮喪，但幸得媽媽堅持及無微不至的照顧，終於撐到痊癒的一天。大病沒有阻止希希追夢，他今年9月正式回校繼續上課。他對自己要求很高，希希媽媽指，兒子近日獲頒獎學金之餘，更多次在奧數和朗誦比賽中獲獎，校內成績名列前茅。希希表示：

「（大個）想做兒科醫生，因為細個有佢哋照顧我，佢哋好好人好善良，好叻……我想回饋返社會！」

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地中海貧血夫婦可生育　孕前、產前要做足檢查

對於地中海貧血症，地中海貧血兒童基金董事夏修賢醫生接受訪問時指，此症主要分Alpha和Beta兩類，當中兩者的輕度患者不會有明顯病徵，惟Alpha重型地中海貧血患者會多於胎兒或嬰兒期病發和夭折；Beta重型患者則需接受長期輸血及除鐵治療。

他續指，若父母同患輕型地中海貧血，誕下重度地中海嬰兒和正常嬰兒的機率各佔25%，而剩下50%機率則會患有輕度地中海貧血。對於患重型地中海貧血的患者，需要終身接受輸血和除鐵治療，或是進行骨髓移植手術，惟費用昂貴，成功率亦因人而異。

他指，現時患地中海貧血的夫婦仍可選擇生育，只要在備孕方面多加留意，例如孕前、產前做足檢查、懷孕期間定期抽血檢驗，需要時可配合抽取胎兒組織化驗等，同時亦需有心理準備日後的治療或許漫長和艱難。另外，夫婦亦可以選擇以試管嬰兒方式懷孕，或領養小朋友組織家庭。

治療2大後遺症

他指，患Beta重型地中海貧血的嬰兒，多數在出生後3至4個月後開始貧血、臉色蒼白、無食慾，身體方面會出現肝脾發大，嚴重甚至會導致骨骼變形，有些嚴重患者的臉型異於常人。雖然可以輸血和除鐵並用治療，但服食除鐵藥亦有副作用，如影響內分泌導致生殖能力下降。夏醫生指，若除鐵做得不好，心臟和肝臟亦有可能出現併發症，故此日常監察很重要。

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治療藥物費用約15至20萬元

隨著醫療科技進步，以希希接受的父母半相合治療法為例，是一項比較新的治療。當中採用爸爸或媽媽的造血幹細胞移植給病人，由於地中海貧血是一種基因遺傳的血液病，所以父母的血幹細胞只有50%是吻合的。近年醫生採用此治療方法為地貧小朋友作根治的治療，惟此療法非政府資助的項目，雖然兒童醫院已經提供部分資助，但每個治療前後所需的藥物費用大概15至20萬元，要視乎移植後的排斥狀況而定。

地中海貧血兒童基金會一直有資助地中海貧血家庭日常的開支及龐大的醫藥費用，包括移植手術前後的藥物、術後交通等。基金會為了籌集更多資金幫助病患，今年亦有參與渣打香港馬拉松「馬拉松慈善計劃」，公眾可以透過機構報名，參與賽事之餘又可以做善事。

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